Come viene percepita l’endometriosi da chi ne soffre e da chi le sta accanto

Ecco il mio “sguardo di periferia” su come l’endometriosi sia percepita da coloro che ne soffrono e da chi affianca queste persone.

Salve!

Questo post è dedicato alle reazioni principali di fronte a un problema femminile qual è l’endometriosi.

Come già scritto nel precedente post, ciò che scrivo qui su endometriosi e autismo non sostituisce il parere di chi lavora in ambito medico, ma è solo il risultato di quanto esperito in maniera diretta o tramite l’osservazione e l’ascolto di testimonianze altrui.

È solo il mio “sguardo di periferia” che prova a essere vicino a coloro che sperimentano certe situazioni, che prova a dare voce alle loro frustrazioni e consapevolezze quando hanno bisogno di chi lo faccia al posto loro. Tuttavia, alla fine di ogni post c’è sempre la possibilità di commentare aggiungendo, modificando o criticando in modo costruttivo quanto letto, perché sono aperta a pacifici confronti e a scambi di “sguardi”.

Detto ciò, passiamo all’argomento del post: come viene percepita l’endometriosi sia da chi ne soffre sia da chi ha familiari, conoscenze e/o colleganze e amicizie che ne soffrono.

Parto dalle persone direttamente coinvolte.

L’endometriosi secondo chi ce l’ha

Può succedere che l’essere donna possa essere messo in discussione perché il ciclo non è regolare, quindi si devono sempre avere gli assorbenti a portata di mano. Non faranno volume nella borsa, certo, ma nel portafogli e nel cuore sì che sono macigni. Pure il calendario (cartaceo o digitale) deve essere sempre con chi soffre di endometriosi, perché in tutta questa irregolarità un minimo di ordine al caos bisogna pur darlo!

Quando arrivano le mestruazioni la faccia di chi soffre di endometriosi è cadaverica e davvero si vorrebbe stare in posizione sdraiata, ma la frenesia della vita non dà tregua. Insomma, già normalmente le mestruazioni sono una seccatura di per sé (ma se sono regolari e si riesce comunque a svolgere le faccende quotidiane già è un miracolo e significa che è tutto a posto), figuriamoci quando arrivano all’improvviso e procurano così tanto dolore! Manco la forza di sputarsi in faccia si ha!

E non è finita qui: un momento di piacere e rilassamento quale dovrebbe essere un rapporto sessuale viene severamente compromesso, perché i dolori da endometriosi la fanno da padrona. Posso solo immaginare che ci si possa sentire donne a metà, donne incapaci di provare e far provare piacere. Insomma, può essere una brusca frenata all’autostima, alla percezione di sé in quanto donna ed essere un ostacolo a una vita di coppia serena e spensierata.

Infine, soprattutto chi desidera procreare deve fare i conti pure con un’eventuale sterilità da endometriosi, quindi questa malattia è percepita come un ulteriore ostacolo individuale e di coppia.

Oltre tutto questo dolore legittimo c’è uno spiraglio di luce: l’endometriosi può essere percepita pure come un’opportunità di ascolto del proprio corpo, un invito a prendersi più cura di esso e un’occasione per mangiare in modo più variato e sano.

Come nel caso delle percezioni sull’autismo, non mi permetto di dire quale reazione sia la più giusta: sono tutte valide, perché dipendono da persona a persona, e persino in una stessa donna possono coesistere reazioni divergenti secondo l’umore del giorno, le esperienze e altro.

Passiamo ora all’altra sponda…

… ossia a quella di coloro che hanno familiari, amicizie, conoscenze e/o colleganze che soffrono di endometriosi.

C’è chi la percepisce come un ostacolo alla produttività, chi come una malattia immaginaria perché “non si vede il dolore”, chi come una ricerca di attenzioni, chi come un pretesto per lavorare di meno. In altre parole, questa malattia viene spesso minimizzata, persino quando chi ne soffre ne parla a cuore aperto con la speranza di ricevere comprensione da un’altra persona. Purtroppo è il destino che accomuna tutte le malattie “invisibili”: oltre al danno in sé dato da esse, anche la beffa di non risultare credibili perché non si vede (nel caso dell’endometriosi) che hai l’endometrio fuori dalla cavità uterina, non si vede (nel caso della fibromialgia) che tutto il corpo all’improvviso prova una vampata di calore o una scossa elettrica tale da non riuscire a fare un passo senza provare dolore, non si vede (nel caso di un lutto) che stai soffrendo per la perdita di una persona a te cara perché sorridi e vai avanti con la tua vita, non si vede (nel caso di un abuso psicologico) che la tua mente è annebbiata e la capacità di ricordare le cose compromessa. E potrei continuare all’infinito.

Io rientro tra le persone che sono sull’altra sponda, ma non mi sono mai e poi mai sognata di percepire l’endometriosi come ho appena scritto, anzi, tra i trattamenti rientra quello di mangiare senza glutine e per me che sono celiaca una persona con endometriosi è la miglior compagna di mangiate! In più ci vuole un immenso coraggio a parlarne con un’altra persona, perché è come dire “eccomi, sono una donna solo a metà e una prigioniera perché mi ossessiona e mi tortura un invisibile compagno di dolore atroce”. Ringrazio, quindi, di cuore chi me ne ha parlato in tutta franchezza, con la fiducia e la certezza di essere accolta e ascoltata da me e di vedere i propri sentimenti legittimati e validati, pur non essendo io in primis coinvolta con questa patologia.

Cosa pensi di questo post?

Che esperienze (dirette/indirette) hai con l’endometriosi?

Fammelo sapere in un commento!

Grazie per aver letto il Substack di “Sguardi di periferia”. Questo post è pubblico, quindi prenditi la libertà di condividerlo.

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